Narcolepsia: una enfermedad rara altamente discapacitante
"Cuando oí por primera vez la palabra narcoléptica la relacioné con la droga", comenta divertida Ana Belén de Amaya, profesora de inglés de 33 años de Cerdanyola del Vallès (Barcelona).
A Ana Belén le diagnosticaron esta dolencia hace cinco años, tras padecer los síntomas durante seis o siete. "Empecé a tener síntomas a los 21 ó 22 años, durante los últimos cursos de la carrera, y fue muy duro. Siempre estaba cansada, me dormía, llegúe a dormirme en un examen, y después me moría de vergüenza, no quería encontrarme con mis profesores. Tardé mil años en acabar la carrera. No sabía lo que me pasaba. A los 23 y 24 estaba bastante mal, ni siquiera podía conducir".
" Iba al médico de cabecera, pero me decía que estaba deprimida, lo que en cierta manera era cierto, por todo lo que me estaba pasando, hasta que un día, durante una reunión familiar, me quedé dormida delante de un familiar que me habló de la enfermedad y me dijo que mirara en Internet y le preguntara al médico. Mi médico entonces solicitó una prueba del sueño, y tras dos años en la lista de espera empecé a hacerme pruebas. En la prueba del sueño vieron que yo no entraba en fase REM, es decir, que no se desconectaba, por eso, me explicaron, yo me 'desconecto' durante el día".
Ponerle un nombre a su padecimiento ayudó a que su familia comprendiera lo que le pasaba: "Mi familia veía que, tras una comida, era incapaz de quedarme a la sobremesa y pensaban que era una maleducada, mi padre me decía que era una gandula, que él a mi edad corría y se comía el mundo y a mí me dolía mucho porque yo veía que no podía ni moverme". La gente que contemplaba algunas de sus súbitos ataques de pérdida muscular, "sus descuelgues de cabeza", como ella lo llama, decían mientras la creían inconsciente "será que toma drogas, o que come poco, le faltará azúcar...".
"La pasada noche me desperté 15 veces y me levanto como si me hubiera pasado una apisonadora". Otras veces, la falta de descanso nocturno va acompañada de movimientos involuntarios de los miembros "golpeo a mi pareja sin querer y riéndose siempre bromea con que no sabe si estoy dormida o es que me estoy vengado". La medicación la ayuda a atenuar las pesadillas, que se incrementan ante épocas de preocupaciones o de estrés, "entonces las noches son horrorosas". Su próximo reto es afrontar los exámenes de las oposiciones controlando el nerviosismo.
