Huérfanos de apoyo social e institucional.

En Catalunya, Raquel Sala y Daniel Hernández, educadores sociales y creadores del proyecto Educadors familiars, han sido los primeros en empezar a trabajar y dar respuesta y herramientas a familias –como las de Teresa o Itziar– que han tenido que aprender a convivir con las consecuencias de los TEAF. Ambos conocieron a la primera familia afectada hace cinco años, y se dieron cuenta de que pese a los enormes efectos que puede conllevar el contacto con el alcohol en la etapa fetal, no existían apenas terapias ni una conciencia social e institucional de esta realidad. “Aunque los TEAF tienen consecuencias a nivel físico (peso bajo, un tamaño craneal inferior, problemas de coordinación o mayor distancia interfocal, entre otros), las más graves son las dificultades de aprendizaje y de control de la propia conducta provocadas por daños cerebrales permanentes que no son perceptibles y que, por tanto, no siempre son entendidos por el entorno, depositando las dificultades en la personalidad y no en la discapacidad”, cuenta Daniel Hernández.

Una realidad para la que hoy sí existen opciones para paliar los síntomas de forma temporal, pero para la que sigue sin haber un tratamiento completamente efectivo ni una “cura”. La mejor opción, para el educador social, es la prevención de las conductas adolescentes de riesgo extremo (violencia, consumo de drogas o sexo de riesgo), a través de la generación de hábitos positivos desde la infancia (deporte, participación y red social a través de asociaciones de ocio, del municipio o de familias, voluntariado familiar y medidas anticonceptivas). También considera Hernández que la estimulación, en general, es positiva, así como otros recursos como la logopedia, las terapias con animales, el apoyo psicológico continuado o la intervención socioeducativa.

Pero más allá de eso, cuando las conductas de inadaptación están presentes, lo que según el experto sucede en el 99% de los casos, el trabajo se basa principalmente en la reducción de daños a través del entorno. “Nos centramos en la concienciación y en la modificación de expectativas de la familia nuclear y extensa, de la escuela, del instituto y de todos los círculos sociales afectados. No es fácil acompañar a una persona neurodiversa porque su apariencia física nos hace pensar que es neurotípica. Es necesario que nuestro cerebro asimile justo esto, que como familias y como profesionales estamos frente a personas con neurohabilidades distintas”.

Una de las quejas de ambas asociaciones es la ausencia de ayudas económicas, así como de unidades específicas en los hospitales para abordar este tipo de alteraciones. “Solos no podemos. Se debe formar a los profesionales sanitarios, no solo para diagnosticar, sino también para poder tratar a nuestros hijos. Necesitamos tratamientos de acceso gratuito porque hasta el momento solo los encontramos a nivel privado y muchas familias no cuentan con los recursos necesarios para afrontarlos”, sostiene Teresa Núñez. Además, desde ambas asociaciones insisten en la necesidad urgente de que los trastornos de este tipo se reconozcan como una enfermedad crónica, y que dejen de contemplarse como una enfermedad rara. La incertidumbre de qué pasará con sus hijos cuando ellos no estén también preocupa a las familias con hijos con SAF y TEAF. “Nos preocupa el futuro de nuestros hijos. Qué va a pasar cuando nosotros no estemos. Pensamos en el tema laboral y de convivencia cuando lleguen a adultos. En eso trabajamos las familias, en preparar su presente, pero también su futuro”, explica la presidenta de AFASAF.

Fuente: https://elpais.com/elpais/2019/04/12/mamas_papas/1555063577_486088.html