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La historia de Linda

Esta es la historia de Linda y su hijo Lucas. Linda asistió a un programa de la Asociación Estadounidense para el Tourette patrocinado por los CDC acerca de la intervención conductual integral para tics (CBIT, por sus siglas en inglés).

“La primera vez que notamos que Lucas tenía tics fue cuando estaba en tercer grado. Sospechábamos que podía tener ST (síndrome de Tourette), pero estábamos frustrados con la búsqueda de un doctor que supiera de esta afección. Los tics empeoraron; finalmente recibimos un diagnóstico cuando él estaba en cuarto grado”. Como ocurre a veces, a Lucas también le diagnosticaron TDAH (trastorno por déficit de atención e hiperactividad) y trastorno obsesivo compulsivo.

“Pasó de ser un estudiante que sacaba las mejores notas a reprobar materias en la escuela secundaria media y superior. Los tratamientos fueron al tanteo. Durante 4 años probamos medicamentos —lo cual fue una experiencia negativa— y nutrición y dietas, sin lograr cambios. También probamos neurorretroalimentación, que ayudó por poco tiempo, pero no tuvo una mejoría duradera”.

“Afortunadamente, teníamos un amigo en la comunidad del ST que nos recomendó que fuéramos a un programa educativo familiar de la Asociación Estadounidense para el Tourette. En enero asistimos al programa y aprendimos acerca de una nueva manera de tratar el ST: la CBIT”. La CBIT es un tipo de terapia conductual que se creó para las personas con tics. La terapia conductual le enseña a la persona a estar pendiente de su comportamiento y la ayuda a cambiar lo que hace de una manera muy cuidadosa y sistemática.

“Fue una tremenda bendición y vimos una mejora inmediata. Dos días después de que Lucas comenzó la CBIT se le fue el primer tic. Cada semana desaparecía otro tic. Ahora, a los 15 años, básicamente no tiene tics por primera vez desde tercer grado. Si nos hubiésemos enterado de la CBIT hace 4 años, los últimos 4 años hubieran sido mucho mejores. Una cosa que realmente me gusta de la CBIT es que Lucas está aprendiendo la manera de manejar los tics, así que si otros nuevos aparecen, él será capaz de manejarlos por sí mismo”.

“Quisiera que los pediatras y maestros supieran más acerca del ST. Es tan importante detectarlo temprano y enviar a las familias en la dirección correcta. Hay un buen tratamiento, la CBIT, y este funcionó para nosotros”.

Nota de las investigaciones: Dos estudios a gran escala en niños y adultos con ST mostraron que la CBIT es un tratamiento seguro y eficaz. Pero estos estudios también mostraron que la CBIT no ayuda a todas las personas. La CBIT no es una “cura” para el síndrome de Tourette; es más bien una herramienta que cuando se usa de manera adecuada puede ayudar a las personas con ST a manejar mejor sus tics y a reducir el efecto que pueden tener en su vida. Se necesita más información para saber cuándo funciona mejor y para quién.

Link: https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/tourette/stories.html